Postanowiłam kolejny raz poruszyć temat rehabilitacji w zespole Ehlersa-Danlosa, ponieważ dostaje od Was wiele pytań o to, jak ćwiczyć i jakie aktywności są dozwolone. W dzisiejszym wpisie postaram się wytłumaczyć, dlaczego nie ma jednego z góry ustalonego zestawu ćwiczeń. Program zawsze dobieramy indywidualnie na podstawie wielu czynników.
Zauważcie, że zaburzenie budowy kolagenu, które występuje w Zespole Ehlersa-Danlosa, wpływa na całe ciało pacjenta. Skupmy się na narządzie ruchu, który sprawia szczególne problemy w EDS. W mojej pracy spotykam pacjentów, których objawy są zupełnie skrajne. Niektórzy odczuwają niewielkie bóle najczęściej w obrębie kręgosłupa, kolan, stóp i barków. Dolegliwości zaostrzają się tylko okresowo, a pacjent pracuje zawodowo i tak naprawdę funkcjonuje zupełnie normalnie. W takich sytuacjach nasze działania rehabilitacyjne mogą obejmować wiele aktywności. Możemy wprowadzać dość skomplikowane ćwiczenia w różnorodnych pozycjach. U takich pacjentów bardzo szybko wykorzystujemy obciążenie zewnętrzne w postaci gum czy ciężarków. Pacjenci z niewielkimi objawami dobrze tolerują pływanie, jazdę na rowerze, a niejednokrotnie uprawiają dyscypliny dość obciążające dla narządu ruchu.
Niestety często objawy są dużo bardziej dotkliwe, a nasze działania rehabilitacyjne bardzo ograniczone. U wielu pacjentów niestabilność niektórych stawów jest tak duża, że notorycznie dochodzi do delikatnych podwichnięć lub całkowitych zwichnięć. Zdarzają się one często podczas z pozoru prostych aktywności. Jednym z częstszych jest zwichnięcie rzepki. Spotykam w mojej pracy osoby, u których niestabilność jest tak duża, że do zwichnięć dochodzi w trakcie siadania na krzesło czy wykonywania ćwiczeń dynamicznych. U takich pacjentów nasze działania rehabilitacyjne i ćwiczenia po pierwsze muszą być bezpieczne. Nie możemy dopuszczać do kolejnych urazów, ponieważ każdy z nich powoduje uszkodzenia stawu, które z czasem mogą doprowadzić do zmian zwyrodnieniowych. W takich sytuacjach zaczynamy od bardzo prostych zadań ruchowych, często wykorzystując stabilizator czy chociażby taping rzepki.
Zauważcie, że osoby z EDS najczęściej mają problemy wielostawowe. Zwichnięcia i ból często dotyczą wielu stawów, co także znacznie utrudnia wprowadzanie ćwiczeń. Pacjenci bardzo często obawiają się ćwiczeń, ponieważ trudno znaleźć im aktywności, które będą odpowiednie dla hipermobilnych stawów. Dla przykładu próba wzmacniania obszaru kolana (np. w czasie stania na jednej nodze) w przypadku niektórych kończy się bólem kręgosłupa czy stawów krzyżowo-biodrowych. Niektórzy mają bardzo duży problem ze stawami kręgosłupa, dlatego ciężko wykonywać im jakiekolwiek zadania w podporach, z trzymaniem gumy czy ciężarka. Sytuacje czasami są naprawdę trudne, dlatego nie wyobrażam sobie zestawu ćwiczeń, który mogłabym polecić wszystkim pacjentom z EDS. Znalezienie aktywności, które będzie idealne dla danego pacjenta, wymaga dużego zaangażowania terapeuty.
Osoby z EDS są wyjątkową grupą pacjentów. Na początku rehabilitacji wszelkie działania zawsze rozpoczynam bardzo delikatnie, obserwując reakcje organizmu. Jest to szczególnie ważne, ponieważ w wyniku EDS dochodzi do różnorodnych mechanizmów doprowadzających do nadreaktywności bólowej. W takich sytuacjach pacjent reaguje nieadekwatnie na bodźce. Zarówno dotyk, jak i ćwiczenia mogą powodować ból, co zupełnie zniechęca pacjenta do rehabilitacji.
Taka nadreaktywność może być wynikiem kilku mechanizmów. Po pierwsze, warto wspomnieć o sensytyzacjji układu nerwowego. Zauważmy, że ból jest zjawiskiem bardzo zawiłym. W sytuacji, kiedy pacjent wiele miesięcy, a nawet lat doświadcza dolegliwości, rdzeń kręgowy jest przeładowany impulsami. W wyniku różnych skomplikowanych mechanizmów nawet niewielki bodziec może wywoływać zatem nieadekwatne reakcje organizmu. Co więcej, impulsy przenoszą się na inne segmenty rdzenia, wywołując objawy w rejonach odległych od pierwotnego źródła bólu. Dla przykładu pacjent, który zmaga się np. z dolegliwościami ze strony stawu rzepkowo-udowego po latach może odczuwać ból nie tylko na przedniej stronie kolana. Dolegliwości mogą obejmować obszar uda, a także podudzia. Dodatkowo w wyniku niestabilności stawów i powtarzających się stanów zapalnych dochodzi do zwiększenia napięcia w układzie mięśniowo-powięziowym.
Po drugie, nadwrażliwość bólowa może mieć związek z Zespołem Aktywacji Komórek Tucznych. W wyniku zaburzenia budowy kolagenu u pacjentów z EDS dochodzi do częstych mikrourazów, co ciągle aktywuje komórki tuczne, biorące udział w odpowiedzi immunologicznej. Jeśli staną się one zbyt aktywne, mogą reagować na czynniki neutralne, czyli światło, zmianę temperatury, pożywienie, leki, zapachy, a także ruch. W takiej sytuacji dochodzi do swoistej nadwrażliwości i pojawiania się bólu po z pozoru prostych ćwiczeniach.
Nadwrażliwość pacjenta z EDS może wpływać także na wszelkie formy pracy manualnej z rehabilitantem. Nawet lekki dotyk może być odbierany jako bolesny. Co więcej, niektórzy pacjenci czują pogorszenie po różnorodnych zabiegach rehabilitacyjnych. Na szczęście istnieje wiele technik tkanek miękkich, które są bardzo delikatne i dobrze tolerowane. Podobnie jest z ćwiczeniami. Czasem z pozoru proste zadania ruchowe mogą wywoływać dolegliwości. Przeładowany bodźcami bólowymi staw reaguje nieadekwatnie. Ćwiczenia, które mają za zadanie poprawę kondycji kolagenu, okazują się bolesne i pogarszają stan pacjenta. Nadwrażliwość bólowa jest zatem kolejnym czynnikiem, który powoduje, że dobór ćwiczeń u pacjentów z EDS musi być bardzo indywidualny i dostosowany do reakcji pacjenta.
Ćwiczenia pacjentów z EDS muszą być dobrane pod kątem współistniejących dysfunkcji. Kolagen znajduje się także w strukturach ośrodkowego układu nerwowego, a jego nieprawidłowa budowa może powodować szereg objawów neurologicznych. Co więcej, EDS może powodować zaburzenia dotyczące naczyń krwionośnych, które zaopatrują mózg i rdzeń kręgowy, a także problemy z narządami wewnętrznymi.
Po pierwsze, szczególną uwagę zwracamy na możliwość występowania niestabilność górnych segmentów szyjnych. Jej obecność jest związana z wiotkością więzadeł stabilizujących ten obszar. W takich sytuacjach powszechnie dostępne ćwiczenia odcinka szyjnego mogą prowokować objawy. Co więcej, często pacjenci z EDS nie zdają sobie sprawy z takiej niestabilności, ponieważ jest ona na tyle mała, że nie wywołuje znacznych objawów. Kiedy zaczynają program ćwiczeń skierowany na inne stawy, niespodziewanie mogą pojawiać się bóle i zawroty głowy. Może wystąpić także ból odcinka szyjnego, a nawet objawy neurologiczne. Więcej na temat niestabilności górnych segmentów szyjnych przeczytacie w moich wcześniejszych artykułach.
Pacjenci z EDS bardzo często cierpią z powodu migren. Ich przyczyną może być niestabilność górnych segmentów szyjnych, ale także zaburzeniem w ukrwieniu mózgu. Nieprawidłowa budowa naczyń może doprowadzać także do Idiopatycznego Nadciśnienia Śródczaszkowego. Taka dysfunkcja poza bólami głowy objawia się zaburzeniem widzenia, nadwrażliwością wzrokową, nudnościami czy szumami usznymi. Dodatkowo nieprawidłowa budowa kolagenu może wpływać na wystąpienie objawów dysautonomii, zespołu Chiariego, cyst Tarlova czy zakotwiczenia rdzenia kręgowego.
Wszystkie powyższe patologie mogą wpływać na występowanie objawów neurologicznych, które dodatkowo zmieniają nasze podejście do rehabilitacji danego pacjenta. Pamiętajcie zatem, aby dobierać aktywności i ćwiczenia zawsze pod nadzorem rehabilitanta, który zna specyfikę EDS.
Jedna odpowiedź
thanks